Molti pazienti chiedono informazioni riguardanti la possibilità di sottoporsi a terapie con cellule staminali per la malattia di Parkinson o per altre malattie neurologiche degenerative.
In un sito italiano sulla malattia di Parkinson si consiglia di sottoporsi a terapia con cellule staminali per i parkinsonismi atipici (vedi). Diversi centri sia in Europa che nel mondo offrono di somministrare cellule staminali lasciando sperare che questa applicazione curi la malattia di Parkinson o altre forme neurodegenerative. I lettori sono confusi e al tempo stesso speranzosi.
Un sito cinese offre ai pazienti di sottoporsi a terapia con cellule staminali presso il centro Tiantan Puhua, "il più avanzato centro asiatico per la terapia con cellule staminali". È possibile prenotare in linea un contatto per ben 16 malattie predefinite, inclusi Parkinson, atassia, sclerosi laterale amiotrofica, atrofia multisistemica, distonia, ecc. I video dei pazienti offrono testimonianze da diversi paesi del mondo.
In un articolo, pubblicato nel 2008 su Lancet Neurology (disponibile anche nell'edizione italiana di questa prestigiosa rivista) Jane Qiu racconta le traversie di pazienti disperati provenienti da tutto il mondo, che viaggiano verso la Cina per ottenere terapie con cellule staminali che non sono disponibili nei loro paesi. L'articolo evidenzia come non vi sia alcuna prova dell'efficacia di queste terapie, che hanno costi sostenibili e creano aspettative quasi miracolose. L'autrice conclude segnalando la necessità di effettuare con urgenza gli studi clinici controllati necessari per verificare la sicurezza e l’efficacia di tali trattamenti.
Ma chi è disposto a pagare delle ricerche cliniche così costose? In teoria i centri che offrono tali possibilità terapeutiche dovrebbero reperire le risorse per condurre studi clinici e pubblicarne i risultati su riviste internazionali, in modo da consentirne la verificabilità da parte della comunità scientifica. Invece, sembra realizzarsi una "sperimentazione aperta" a cui i singoli pazienti accedono attraverso diverse fonti di informazione. Taluni di questi pazienti svolgono il ruolo di testimonials delle nuove terapia, surrogando la mancanza di pubblicazioni su periodici scientifici.
In un servizio delle Iene, trasmesso nel 2009 su Italia 1, si raccontano le storie di pazienti con malattie neurologiche recatisi a Cuba o in Tailandia per ricevere iniezioni di cellule staminali (vedi). Fino ad alcuni anni fa i "viaggi della speranza" per curare malattie all'estero si dirigevano verso paesi più industrializzati del nostro, che disponevano - ad esempio - di terapie o tecnologie innovative non accessibili in Italia. Oggi, nel campo delle malattie neurodegenerative, la globalizzazione ha uniformato le risorse disponibili nei diversi paesi occidentali. I farmaci di comprovata efficacia si diffondono rapidamente perché registrati o disponibili "per uso compassionevole"; le metodiche chirurgiche innovative vengono apprese ed applicate velocemente dalla maggior parte dei medici che partecipano agli affollati congressi internazionali e comunicano facilmente tra di loro in lingua inglese.
La novità, come questi esempi illustrano, è che oggi i viaggi della speranza in sanità si dirigono spesso verso paesi meno sviluppati del nostro, ove sono disponibili trattamenti che in molti casi non potrebbero ricevere in Italia (e in altri paesi occidentali) l'autorizzazione all'immissione in commercio in assenza dei requisiti richiesti. La sostenibilità dei costi di queste terapie (erogate in valute più deboli dell'euro o del dollaro) e la facilità con cui vengono pubblicizzate su siti internet multilingue inducono i pazienti e i loro familiari a provarle. I resoconti disponibili indicano in molti casi la buona tollerabilità e l'efficacia terapeutica è descritta soltanto da osservazioni personali. In alcuni casi, però, i rischi di sottoporsi a tali trattamenti sono più elevati di quanto si creda.

Neuroni dopaminergici differenziati da cellule staminali, osservati con il microscopio confocale
La riunione annuale "Milano Parkinson & Disordini del Movimento" si terrà a Milano il 16 e 17 settembre 2011. Il programma della riunione, che sarà articolata in due sezioni, le sindromi ipercinetiche e le sindromi parkinsoniane. Sono previste due letture magistrali. Come già nelle edizioni passate si terrà una "videocena" per discutere casi clinici difficili o dubbi insieme ai neurologi esperti presenti alla riunione. Il sito contiene anche le istruzioni per sottoporre casi clinici alla discussione.
Controversie
in NeurologiaIl quinto congresso sulle Controversie in Neurologia inizierà a Pechino il 13 ottobre 2011. In questa riunione ogni argomento dibattuto viene trattato da due relatori che espongono punti di vista opposti. Nei casi più dibattuti è previsto l'intervento di un moderatore per dirimere e mediare le posizioni. Questa modalità consente di approfondire l'analisi di temi dibattuti, contribuendo all'approfondimento scientifico dei diversi punti di vista.
Disturbi
ipercinetici del movimentoÈ terminata la preparazione del nuovo volume sui disturbi ipercinetici del movimento, che verrà posto in commercio nei prossimi mesi da Wiley-Blackwell. Si anticipa qui il sommario del volume.